Наименование проекта

Вместе мы можем больше

Цель проекта

Улучшить качество жизни тяжелобольных детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и их семей

Задачи проекта

1.

Организовать проведение общественного мониторинга семей с детьми, нуждающимися в паллиативном уходе, выявить формы и виды необходимой помощи детям и их семьям

2.

Создать центры скорой семейной помощи, организовать подбор, подготовку и работу волонтеров на их базе по оказанию разных видов помощи детям, нуждающимся в паллиативном уходе, и их семьям

3.

Привлечь дополнительные средства для улучшения условий жизни тяжелобольных детей, оказать материальную поддержку их семьям

4.

Организовать широкое освещение в медиа пространстве материалов, направленных на развитие добровольчества и благотворительности, поддержку общественных и гражданских инициатив в помощь тяжелобольным детям и их семьям

Обоснование социальной значимости проекта (конкретные социальные проблемы, на решение которых направлен проект; не более 1 страницы)

В органах социальной защиты и здравоохранения Иркутской области стоит на учете 574 ребенка, страдающих неизлечимыми заболеваниями и нуждающихся в паллиативном уходе. Областной детский хоспис, открытый в г. Иркутске в 2017 году, решает только часть существующих проблем в сфере детского паллиатива. Его возможности рассчитаны на 25 коек для детей от 1 года до 18 лет. Выездная служба детского хосписа охватывает пока только пациентов гг. Иркутска, Ангарска, Шелехова, а также районов: Иркутского и Шелеховского.  Дополнительно, в гг. Ангарске и Братске созданы паллиативные койки при городских (районных) больницах. Дети, проживающие в других МО Иркутской области, не имеют пока возможности получать паллиативную помощь в полном объеме, их семьи нуждаются в поддержке.

Вместе с тем, следует отметить, что при всех жизненных обстоятельствах такие дети, не только не должны испытывать боль и дискомфорт, но и не могут быть лишены детства, а их семьи имеют право на помощь и поддержку от государства и общества. В последнее время в стране уделяется серьезное внимание развитию паллиативной помощи неизлечимо больным людям, в том числе детям: принят федеральный закон о паллиативной помощи, развивается сеть хосписов, выездных патронажных служб, разных видов помощи (дополнительный медицинский уход, психологическая помощь, социальное и духовное поддерживающее пожизненное сопровождение). Для повышения качества жизни таких детей и их семей нужны не только подготовленные медицинские кадры, но и надежные помощники в лице добровольцев, общественных организаций, готовых прийти на помощь и поддержать такие семьи.

В Иркутской области такой опыт только начинает формироваться, все большее число людей осознает необходимость поддержки таких детей и их семей. С 2017 года активную деятельность в данном направлении ведет Благотворительный фонд «Семья Прибайкалья». Он шефствует над областным детским хосписом и семьями с неизлечимо больными детьми в областном центре и прилегающих к нему территориях (гг. Ангарск и Шелехов; районы: Иркутский и Шелеховский). Сегодня Фонд во взаимодействии с партнерами расширяет географию благотворительной деятельности, направленной на развитие детской паллиативной помощи, поддержку тяжелобольных детей и их семей, и разворачивает ее еще в 5 МО Иркутской области (города: Саянск, Усолье - Сибирское; районы: Качугский Тайшетский, Чунский).

Проект «Вместе мы можем больше», направленный на повышение качества жизни тяжелобольных детей и их семей, поддержан Уполномоченным по правам ребенка в Иркутской области, Общественной палатой Иркутской области, Областным детским хосписом, широкой общественностью. Есть все основания полагать, что разработанные и апробированные в рамках проекта механизмы взаимодействия и сотрудничества государственных и общественных структур в оказании паллиативного ухода за детьми, окажутся востребованными и эффективными, и смогут изменить жизнь тяжелобольных детей и их семей к лучшему. Проект в целом будет способствовать развитию детской паллиативной помощи в регионе, добровольчества и благотворительности в данной сфере.

Описание проекта (не более 2 страниц), включающее:

1) определение социально-демографических групп населения, на которые направлена реализация проекта; 2) предполагаемое количество участников проекта; 3) основные этапы реализации проекта; 4) обоснование расчета показателей результативности предоставления субсидий: количество благополучателей, количество часов труда добровольцев (волонтеров), предполагаемая сумма со финансирования проекта

Проект направлен на объединение потенциала государственных и общественных организаций в оказании паллиативной помощи тяжелобольным детям и поддержке таких семей.

Целевые группы проекта: тяжелобольные дети и их семьи, волонтеры (добровольцы), благотворители. Предполагаемое количество участников проекта – 2109, в том числе: благополучателей - 1870, добровольцев (волонтеров) – 233, команда проекта – 6 чел.

Основные этапы реализации проекта:

1. Подготовительный. Заключение соглашений о сотрудничестве с партнерами (министерство здравоохранения Иркутской области, Общественная палата Иркутской области, общественные организации и объединения). Разработка необходимых локальных нормативно-правовых документов (Положение о мониторинге семей с детьми, нуждающимися в паллиативном уходе; Положение о Центре скорой семейной помощи).

2. Основной. Организация и проведение общественного мониторинга семей с тяжелобольными детьми, нуждающимися в паллиативном уходе в 5 МО Иркутской области: города Усолье-Сибирское, Саянск; районы Качугский Тайшетский, Чунский. Определение, совместно с медицинскими работниками, необходимых видов помощи детям и семьям. Организация волонтерской деятельности с данной категорией детей и их родственниками (уход за детьми, социальная помощь, организация досуга и др.). Проведение благотворительных акций (концертов, выставок) в поддержку обозначенной категории тяжелобольных детей и их семей. Широкое информационное сопровождение проектной деятельности в СМИ, направленное на информирование родителей о возможностях детской паллиативной помощи в регионе, на развитие добровольческой деятельности и благотворительности в данной сфере.

3. Заключительный. Подготовка отчета. Проведение итогового мероприятия (День благодарения) с участием организаторов, волонтеров и благотворителей проекта. Поощрение лучших центров скорой семейной помощи и волонтеров (с учетом отзывов родителей детей), благотворителей и председателей советов женщин.

Перспективы развития проекта:

В дальнейшем проект будет развиваться как в географическом плане, так и в содержательном.  Разработанные в рамках данного проекта механизмы взаимодействия и сотрудничества государственных (муниципальных) и общественных структур, а также апробированные формы и методы работы добровольцев по оказанию помощи детям, нуждающимся в паллиативной помощи и их родственникам, будут распространены на другие территории области. Помимо этого, Благотворительный фонд "Семья Прибайкалья" планирует проанализировать опыт, полученный в рамках проекта «Вместе мы можем больше» и предложить министерству здравоохранения Иркутской области использовать его в рамках плановой работы по развитию паллиативной помощи в регионе с участием добровольцев, общественных организаций.